我掙扎了很久,思考到底要不要寫這篇網誌,但我決定寫出來,因為這篇網誌的內容,代表著我人生的另外一個開始。
很多事情真的是冥冥中注定。昨天晚上,原本已經準備就寢了,隨便轉台後卻在HBO停了下來,我很投入的看了一個小時,若不是一大早得早起,否則我大概會一直把這部電影看到完。但巧的是,第二天一早打開電視,又是重播這部片,但因為要上班我根本不可能看,在抱著遺憾的心態到了下班,HBO又再重播一次,而且正好從我沒看完的段落繼續下去,終於我幾乎完整的看了這部電影。
「Front of The Class 」中文片名為「叫我第一名」,敘述一位妥瑞氏症患者克服自己的疾病,成為一位優秀老師的故事。
主角布萊德在六歲那年,突然會脖子抽蓄,並不自主的發出如狗吠般相當短促的怪聲音,在外面遭受異樣的眼光,在學校被同學嘲笑,甚至被老師或校長視為作怪的行為,而被趕出學校。他的父親不能接受他這樣無法克制的行為,而他母親帶他看過許多醫生,一直無法得到解答,最後在醫學百科查出布萊德這樣失控的行為,是一種名為「妥瑞氏症」的症狀所引起的。從那天起,布萊德便與妥瑞氏症一同成長,雖然一路上尋找任何可能的支援及協助,但至今的醫學技術仍無法解釋妥瑞氏症發生的原因,更妄論治療的方法,布萊德改變自己的態度,堅持自己的理想,一心希望成為優秀的國小老師,經歷數十年來的誤會及鄙視的眼光,不但坦然接受自己無法治療的症狀,並大方且樂觀的態度,促使他真正成為優秀的老師。
為什麼我會對這部電影這麼感興趣,因為他讓我將近這三十年來,終於找到認識自己的答案。
如果沒記錯,在我小學二年級的,我的腦海開始會出現三字經般的髒話,然後有一種莫名的衝動,促使我大聲的叫出來,然後我便會不由自主的發出怪聲。到了小學五年級,臉部開始會覺得不舒服,然後就會用抽動的方式來讓這種不舒服的感覺覺得好過,外人看來我很像中風或臉抽筋,認識我的小朋友,會從覺得怪異到習慣我這樣的行為,但不認識我的,會嘲笑,甚至會拿來作文章,任何跟抽筋有關的外號不時的跟著我走。
這樣看起來真的很像中邪,一開始當然先尋求治療,我曾經在台大醫院的精神科看了一兩年,後來原來的主治醫師調職,所以推薦我到彰化基督教醫院的兒童心理衛生科去看診,很遺憾的,除了一直吃不完的藥之外,我這樣怪異的行為從來沒好過。我吃了三到四年,甚至更久的西藥,我想應該是一種屬於神經抑制的藥,在某段時間幾乎可以控制,但從來沒根治過。
西醫抗神經的的藥相當可怕,因為內含類固醇,明明不好吃懶做的我,開始發胖,並且產生月亮臉等副作用,有時候藥吃太多,眼球會往上吊而無法闔眼,我還記得第一次發生眼球上吊這種副作用是在我小學三年級,我嚇得哭出來,還以為我這輩子都要變成這樣,後來為了治療這種副作用,醫生又開了另一種藥給我,總而言之,到國中前,我幾乎就是定期往大醫院跑,但從來沒有治好我這種奇怪的毛病。
外人或親戚長輩對我這樣的行為各種解讀都有,有人說是壞習慣,有人說是卡到陰,所以除了看醫生之外,收驚、求神什麼都試過了,沒用就是沒用,我的父母親也認為,我自己要懂得克制,所以我爸教我,當我如果想喊出這種怪聲時,就咬住自己的下嘴唇,強迫自己控制,剛開始只是想要叫的時候才咬,後來根本就得整天咬住,所以我小時候下嘴唇不時都有紅紅的齒印。
上了國中,也許是賀爾蒙作祟,有變本加厲的趨勢,連吃藥都沒用了,曾經有一天,我的症狀嚴重到幾乎無法停止下來,不但會叫,身體還會抽動,手還會大力的甩動,媽難過的斥責我,要我自己坐在鏡子前,看看自己是什麼樣子,我看到自己臉一下抽動、一下忍不住叫出聲,根本不敢再看下去,我覺得自己是個怪胎,甚至埋怨老天爺為什麼要讓我跟別人不一樣,讓我的童年不斷的被嘲笑、不斷的被責罵,很難過,到哭了出來。
也許是一種防備,也許是老天為了我開了一扇窗,不可否認我小時候相當的聰明,幾乎過目不忘,也因此我的功課相當好,國中的時候也因為功課好,使得個性變本加厲,用自己的好學生來掩飾自己怪異的一面,常常賣弄小聰明,結果人緣越來越差,連老師都看不下去,除了個性的問題之外,已經開始有老師發現我出怪聲的毛病,約談啦、上課時大聲制止的,一件一件都發生了,我也掩蓋不住自己的症狀,關心我的老師,會難怪的說:「以後娶不到老婆怎麼辦?」不願理解的,甚至就很直接的大聲罵:「你以為這樣很好玩嗎?」,被罵習慣了,也被嘲笑慣了,每當被提這件事,我就能暫時的克制自己,或者是想辦法逃避,但其實也只能控制短暫的時間,過了五到十分鐘,身體的細胞又癢了起來,逐漸抑制不了這些怪異的行為。
我記得高中的時候有一次看二輪片,也許是電影劇情張力,我終於抑制不了想發出怪聲的感覺,不自覺得叫了一兩聲,我記得也不是很大聲,但隔壁的女生已經忍不住了,他很生氣的對我說:
「同學,妳是喉嚨有痰嗎,可以不要這樣嗎?」然後轉過去對她男朋友大聲抱怨:「他一直出怪聲,很討厭。」
當下我當然覺得很難堪,我壓著身體,很忍耐的把電影看完,電影一散場,我也不敢看那對情侶,頭也不回的就趕快離開了,心裡面卻一直覺得相當的羞愧。
找不到問題的解答,不但是耗費心力,也耗費了金錢,不可否認,爸媽為了治好我的病,花了許多大筆的冤枉錢,一直到現在我仍相當的愧疚,我會覺得這是造成我家貧窮的原因之一,如果這些治病的前都可以省下來,或許我的爸媽現在可以過的更好,但我無法決定我的命運,我也無法去限制爸媽想治好我的心,天下父母心,就算是他們看我這樣覺得難過,但也是希望自己的小孩能夠跟正常人一樣生活著,停止這樣會被嘲笑的生活。所以我一直規劃著未來的人生,就是希望我能成為一個有成就的人,最大的原因,就是希望能夠彌補我的爸媽能過以前過不了的好日子,但礙於自己的個性,人生還停留在原地,但這樣的理想卻從來沒忘卻過。
接著陸續面臨高中及大學聯考,但我發現並不是一個可以能夠靜下心來讀書的人,我有很好的底子,也常常被誇獎很聰明,但是我無法認真的唸書,因此縱使我有很好的資源及天賦,我仍考不上第一志願的高中,更妄論國立大學,但仍勉強考上中上的學校,一直到我現在拿到碩士為止。
隨著年紀越來越增長,我開始比較能夠克制這些感覺,但就算是現在,仍偶爾會覺得煩躁,臉皮開始有點癢,但我會努力的不讓他抽動起來,雖然一兩次失敗了;我比較可以克制大聲叫出來的毛病,但會忍不住對某些字眼模仿及重複喊出來;喉嚨總覺得有東西抵著,然後會不斷的想倒吸一口氣跟發出奇怪的喉音;或者會忍不住的想伸舌頭,或在嘴腔一直彈舌或彈上顎等,我很努力的控制這些感覺,所以後來才認識我的朋友並不見得知道我有這樣的症狀,其實我常常是努力的忍住了。
對於自己這樣的症狀,一方面是慢慢減輕了,一方面也是自己已經看多了外界怪異的眼光,但我卻一直無法坦然的接受這樣的自己,所以還是得靠不斷的理由跟謊言來解釋這一切,一直到「叫我第一名」這部電影,男主角布萊德所發生的似曾相識的遭遇,促使我上網尋找了「妥瑞氏症」的資訊,目前讓我有進一步的認識,是下列連結的這個頁面:
http://www.dls.ym.edu.tw/neuroscience/ts_c.html 〈連結引自"國立陽明大學生命科學系暨基因體科學研究所-小小神經科學"〉
我仔細的看完這篇文章,部分的說明跟我的經歷不謀而合,比如說在妥瑞氏症相關敘述這段:
「 妥瑞氏症的病徵通常在 18 歲之前出現,在7 歲半左右發作。 第一個症狀通常是臉部抽筋,例如:眨眼睛。」
還有動作形抽動:
「 複雜型抽筋則是一連串的動作。看起來好像是有目的,像是那個人刻意有那些舉動,但實際上他們是不自主的做了那些動作。舉例來說,複雜型抽筋可能是聞東西(它包含了把東西拿起來,將物體靠近鼻子,聞一聞,然後放下)或是模仿別人的動作(稱為仿作"echopraxia")。 這些舉動很可能被解釋成是患者刻意作出來的。但有一些複雜型抽筋看起來並非刻意而為,像是反覆的踢腿或是搖頭聳肩。」
言語形抽動:
「跟動作型抽筋一樣,聲語型抽筋也可分為簡單型以及複雜型。簡單型聲語抽筋包括發出一些簡單的聲響像是清喉嚨或是擤鼻涕。複雜型的聲語抽筋則包括任何言語,連猥褻的言詞也囊括其中;重複別人的話;或是反覆喃喃自語。」
這近三十來,我想我終於找到了答案,我是個妥瑞氏症患者。
就跟這篇文章以及電影說的一樣,除了這些症狀造成的效應之外,我跟正常人並沒有什麼不同,我的智商正常,甚至高於平均值,我可以正常思考,也具有好的社交能力,除了偶爾不能專注,以及或過渡思考及妄想等心理症狀等。
妥瑞氏症陪伴著我成長,雖然我今天才認識他,今天才能夠坦然的接受。但一直以來,為了克服被嘲笑的自卑,我對我的人生充滿著相當的自信,然而多少也影響我對於與異性相處的信心,這或許我為什麼不是很敢追女生的原因,多少都跟曾經有過這樣的經歷有關。除此之外,我很積極,我堅持自己的理念,甚至很認真的在作自己,我不再用國中那種幼稚的方式表現自己,我改讓自己接受有特殊狀況的人,甚至在我的能力許可內,去協助弱勢的人,我其實並不是一個大善人,我只是比別人懂得那種異樣眼光的難受,所以希望能幫助他們脫離困窘。
所以我思考了很久,我認為這篇網誌最大的意義,是告訴自己接受妥瑞氏症這樣的事實,我並不抱著根治他的心情,但我覺得我應該有責任去讓大家瞭解每一個妥瑞氏症患者可能的經歷及心路歷程,很幸運的我只算輕微的,我已經能夠控制某種程度的行為,甚至我很開朗、很樂觀,我並不奢望全世界的人都能包容妥瑞氏症病患,但至少妳瞭解了,就不要再嘲笑或是輕視他我們,我希望這篇網誌就像一個小女孩撿海星的故事一樣,我的網誌只有幾個人會看,但這世界就會多了幾個人能瞭解妥瑞氏症,這是我目前唯一能為妥瑞氏症的病友能作的事。
只有先接受自己,才有力量促使別人瞭解及接受,這是我的信念。
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